回复 梵心

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2013-9-20 20:29





http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=8578&extra=page%3D1

针对梵心的问题,林医生和我均未给出一个满意的答案。我基于以下考虑:

1、从来没有见过您的孩子,不了解他的病史,不了解关节损害和皮损的程度。

2、不知道您考虑使用生物制剂的目的是什么?控制关节损害,还是皮损?是为了当今,还是中、长远治疗计划?

3、现治疗方案是什么?有效程度如何?

4、不同生物制剂的有效性因人而异、因病而异,国内尚无预测其有效性的实验室方法,所以在论坛推测更无科学依据。

5、我提出“有所为、有所不为”主要是指,生物制剂有许多优点,也有不少缺点,可能尚存未发现、未报道的问题,您全能接受吗?同时,作为一名银屑病患者,在学习、择业、生活等诸多方面,应根据自身情况避免过于劳累和精神紧张,以一个平和的心态对待人生,否则将对控制病情不利,您考虑好了吗?
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回复 1# mazhao
非常感谢mazhao老师 没有得到您和林博的具体指点 有些遗憾 但是  我非常理解网上诊病不科学  亦不安全  1. 近几年 一直关注生物制剂的发展 对生物制剂的原理 疗效及副作用有一些了解 和使用过生物制剂的病友保持着联系 非常明白 银屑病的治疗没有确切 无害的治疗方式
2. 之所以想使用生物制剂 是基于提高生活质量的考虑 毕竟年轻人面临着学习 交友 择业等许多迫切的问题  想您也能理解 年轻的时候 对疾病无法像年龄长的人那样释然  并学会放弃一些东西
3. 作为父母 在了解了银屑病的难缠之后 总想在提高生活质量和治疗安全之间有所平衡  因为不专业 所以总想得到您和林博的指点 请一定见谅
4. 前日 和北大的杨海珍主任联系 她明确反对使用生物制剂  所以  我们暂时放弃使用生物制剂的打算  仍采用一周二次照光保守治疗


在此 恭祝mazhao老师 林博 和病友节日快乐!

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想上几张儿子的皮损照片 因为图片超过2m 无法上传 不知如何压缩 呵呵 太笨了
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我觉得对自己身体的使用也要量入为出。在身体条件不是很完美的条件下,对学习、就业、择偶等方面的要求要适当降低一些,不要事事都追求尽善尽美。明白“有所为有所不为”是患者人生的第一课。

尽管您的孩子已经读博士了,我觉得首先还是家长要放得下,然后再要求孩子放得下。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
回复 4# DebRA

您说得非常对  首先是我们父母必须先放下  而后才能影响孩子放下  儿子一直非常优秀  大学是自主招生录取的  硕士是保研的  而且收到了美国一所大学攻读博士的offer  因为多种原因(包括身体)选择了国内读博  说心里话 我们对他 包括儿子自己都有着很大的抱负  身体从读大学开始 逐年加重 应该和学业压力有关 去年又伴发了银屑病关节炎 现在我和他爸爸明白了压力对身体的损害 正在努力和儿子一道慢慢学会放下 谢谢您的提醒
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回复 4# DebRA


    谢谢DebRA理解。
回复  DebRA

您说得非常对  首先是我们父母必须先放下  而后才能影响孩子放下  儿子一直非常优秀  大学 ...
梵心 发表于 2013-9-21 10:31



    加油,多鼓励他,但是也要适当地劝他根据自己的身体情况来调整自己的目标。这点我觉得DebRA做得很好,他也是家长,你可以多和他交流交流,应该会有很大的启发。
本帖最后由 梵心 于 2013-9-27 21:47 编辑

回复 7# doctorlzm

谢谢林博 mazhao老师 还有DebRA  我们会努力的 让身心都变得更加健康
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儿子的皮损复发的同时 腕关节又开始肿痛  今天和儿子一道去看了免疫科  医生嘱继续服用来氟米特,并认为 这次腕关节肿痛复发 可能和前期没有规范用药有关系 来氟米特自12年2月开始服用 已18个月 期间关节炎症状大幅度好转 皮损亦有减轻 但是转氨酶时有升高 间或服用保肝药 今年夏初 按医嘱 减半药量服用 考虑到副作用问题 近几个月 没有严格服用 不曾想 关节炎再次发作 现在只好恢复一日二粒来氟米特 医生还说 来氟米特不能随意停药 要长期服用 我们担心来氟米特的副作用 被告知 没有其他更安全的药物可以替代 所以有些担心 长期服用此类药物 即使在保肝药的支持下 会不会对肝脏造成不可逆的损害  有无可替代的 副作用更小的药物
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2013-9-28 15:57



健康、学业、就业、择偶、孕育下一代.....,这些人生过程中的功、名、利,哪些对你的儿子是最重要的、必得的,把这些想明白了,帐算清楚了,就知道该选用何种治疗方案了。


国外治病由保险公司出钱,因此如何治病由医生说了算;国内治病由病人自己出钱,如何治病则由病人自己说了算。
是的,肝功能只能随时监测,并非每个人都会出现肝功能的损伤。在没有更好的选择或者出现副作用之前,不要随意停药确实是很正确的。
mazhao 高屋建瓴 具有战略指导意义 林博急病人所急 给予具体的战术指导 更有现实意义 都是良师益友  谢谢哦
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回复 12# 梵心


    您谬奖了。

    南京的专家您看了,北大的专家您问了 ,论坛的问题也回答了,可以达成的共识是,治疗银屑病的药就是可数的那么一些,目前只能临床治愈,全有副作用,在这种情况下,医生能咋办?

   1、只顾眼前,不管未来。银屑病消退了,副作用厉害,肝坏了、肾坏了、今后生不了孩子来了,这行吗?

   2、银屑病久治不愈,从而耽误病人学业、就业、择偶、生育,这行吗?

   我可以明确地说,有些健康人轻而易举能够得到的,银屑病人可以能难以得到;反之亦然。我曾经见过一名银屑病患者,因为皮损难以找到对象而烦恼;当他与一位漂亮的姑娘结婚之后,则更加烦恼,因为皮损使其在爱人面前十分自卑,无法正常生活,于是背上了沉重的思想包袱,出现了抑郁症。

   我认为,放弃也是一种活法,“有所为、有所不为”,平凡、平静的生活就是幸福。
回复 13# mazhao


   马老师说的太好了   学会放下  就会重生   什么名利、出国看淡一些 放松心情可能就会好的
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